mercredi 4 janvier 2017

Bosnie - Objectif mucoviscidose

Bosnie - Objectif Mucoviscidose



Au fur et à mesure de nos rencontres Muco, nous avons fait évoluer notre présentation, car certaines questions reviennent régulièrement, et nous nous rendons compte des lacunes et des parties inutiles de celle-ci.

Pour Sarajevo, nous avons complété au maximum la partie "Mucoviscidose en France", afin de donner un maximum d'informations sur la prise en charge de la maladie dans le pays.
En Bosnie, l'association est représentée par 3 personnes : Elvira, notre contact principal dans le Pays, Kiné formée par Hugues, mon kiné en France. Ismar, autre contact important, qui nous a grandement aidés dans notre séjour à Sarajevo, papa d'un jeune garçon atteint de Mucoviscidose. Enfin, Jasmin, avocat, proche des deux autres membres, mais émotionnellement moins impliqué par la maladie, car il n'est pas directement touché, c'est pourquoi l'association à demandé son support au quotidien.

Une dizaine de personnes étaient présentes pour notre présentation, qui se passait dans la salle de restaurant de l'hôtel dans lequel nous étions accueillis. Essentiellement des parents, mais aussi Elvira, Jasmin et l'épouse d’Ismar. Emma, une patiente de 19 ans, était également présente.


Cette rencontre nous a permis d'en apprendre d'avantage sur la prise en charge de la muco en Bosnie & Herzégovine. En premier lieu, il faut savoir que, dans la même idée qu'en Serbie, le pays est divisé en Cantons, et que chaque Canton dispose d'une grande autonomie, proche d'un gouvernement propre. Ainsi, toutes les infos récoltées sont surtout celles du canton de Sarajevo, où l'association est la plus active, et réussit à faire bouger les choses. Ce canton est le mieux loti, nous n'avons que très peu de détails pour les autres cantons, mais il semble qu'il n'y a pas forcément de prise en charge, ne serait-ce que pour les Créons...

Il n'y a pas encore de registre muco, qui permettrait d'avoir des statistiques sur les patients du pays, en revanche, le travail pour le faire naître est bien avancé, mais il faut encore le faire approuver par le comité d’éthique. Du coup, les chiffres sont vagues, l'association a connaissance d'environ 70 cas de muco dans tout le pays, mais il en existe sans doute bien plus, dont personne n'a connaissance.
En ce qui concerne le canton de Sarajevo, la prise en charge financière par l'état des soins est limitée, mais existante. Jusqu’à 18 ans, les patients bénéficient de la prise en charge par l'état des créons, pulmozymes et son inhalateur, vitamines et compléments alimentaires. Pour les adultes, seul le Créon est remboursé.

La kinésithérapie n'est pas reconnue pour aider les patients, dans tout le pays, seule Elvira est formée pour les massages respiratoires pour les patients muco, et elle doit travailler 'officieusement' avec ses patients. Il en est de même concernant la nutrition, aucune info n'est donnée sur les particularités d'un 'Régime Muco', et c'est le gastro-entérologue qui propose le dosage des créons, qui se fait non pas par repas, mais par jour.

Autre chose déroutante, lorsqu'un enfant est diagnostiqué atteint de Mucoviscidose, les parents sont laissés tels quels, aucune information ne leur est communiquée, ils doivent trouver des informations par eux-mêmes, notamment via internet. Dans ce cas, il n'est même pas nécessaire de parler d'une quelconque aide psychologique.
Néanmoins, nous avons vu des visages souriants, des regards pleins d'espoir, et encore une fois, un accueil si chaleureux de la part de ces parents, qui luttent pour la vie de leurs enfants, malgré les stigmates de la guerre, qui se ressentent à chaque instant.


Le lendemain, Ismar nous a emmené à l'Hôpital pédiatrique de Sarajevo, où sont traités les enfants Muco. Il n'existe pas de service dédié à cette maladie, ils partagent le service pneumologie avec toutes les autres maladies, sans séparation. Il n'existe qu'une seule chambre dans le service, et même si la densité de patient muco est très faible, il est arrivé que deux patients doivent être hospitalisés dans la même période, ils ont ainsi du partager la même chambre, ce qui est dangereux aux vues des infections croisées.

Dans cet hôpital, les infirmières nous ont fait le listing des choses qui manquent, et quelle liste ! En particulier, l'association européenne leur a fait don d'un appareil à test de sueur, pour déceler la mucoviscidose chez les enfants. Mais la machine à plus de 20 ans, et depuis quelques semaines, elle donne des résultats positifs à presque tout le monde : elle n'est plus fonctionnelle. A notre question "Comment faites vous le diagnostique ?", la réponse fut alarmante : "Nous ne le faisons plus".



La situation est assez critique en Bosnie, la jeune association fait de son mieux pour améliorer la condition de vie des patients, mais cela se fait petit à petit, sur le temps libre des volontaires. Comme d'habitude, la situation politique n'est pas là pour aider, et les budgets trop faibles pour une évolution significative. Notre initiative a bien été comprise par tous ceux que nous avons croisés, nous ne pouvons pas faire changer les choses par nous même, nous ne pouvons pas promettre que d'autres associations plus importantes viendront les aider, mais nous avons franchi le premier pas, celui d'aller vers ce pays et de récolter des informations, nécessaires à la mise en place d'éventuelles actions futures.

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