dimanche 9 octobre 2016

Russie - Objectif Mucoviscidose

Russie - Objectif Mucoviscidose

C'est quelques jours avant notre arrivée à Moscou qu'Ouliana nous a contactés via notre adresse mail, et en Français ! Cette maman d'une petite fille atteinte de mucoviscidose fait partie d'une association de parents dont les enfants sont patients muco. Il se trouve qu'une des familles a vu notre Mucomobile lors de notre visite à Souzdal mais n'a pu venir nous parler car nous n'étions pas présents.Comme quoi la Mucomobile est fédératrice! Ouliana nous propose donc de présenter notre projet à Moscou, devant une dizaine de parents, ce que nous nous sommes empressés d'accepter.


Au programme, une table ronde dans un café, afin que nous expliquions la situation en France, ainsi que les raisons de notre projet. Côté russe, les conditions de vie des patients muco sont loin d'être idéales, mais l'association des parents fait un excellent travail et les choses semblent commencer à bouger.

 

Entre autres parents, nous avons rencontré les présidents des associations de Moscou et de la région de Moscou, Ce sont ces parents dévoués qui font avancer les choses et qui comblent les lacunes de leur pays, notamment en terme de communication sur la maladie.

Concernant la maladie, le diagnostic est automatique depuis 2006, l'espérance de vie atteint presque 40 ans, et les médicaments sont disponibles. En revanche, la kinésithérapie n'est pas encore développée, du moins pour cette spécialité; il n'y a pas de centre muco spécialisés pour les patients; et les remboursements de médicaments ne sont complets que sur le papier. En réalité, les patients ne parviennent pas à tout obtenir et doivent donc débourser le supplément de leur poche ou par des mutuelles privées. Pour le matériel médical (aérosols, Voldyne...) ce n'est pas du tout pris en compte.
L’état Russe souhaite aussi arrêter d'importer des médicaments étranger et ne distribuer que les 'génériques' russes, le problème, c'est qu'ils ne sont pas vérifiés, et ce seraient les enfants qui serviraient de cobaye quand aux bienfaits de ces médicaments.
 

Les statistiques que nous avons pu obtenir ne sont pas officielles et semblent bien basses. En effet, il y aurait 2 fois moins de cas de mucoviscidose en Russie qu'en France, pour un pays qui comporte 2,5 fois plus d'habitants. Il n'existe pas de registre officiel, ce qui rend la quantification impossible.

Apres cet échange instructif, nous avons présenté notre Mucomobile aux parents, puis nous sommes allés dans une cantine typiquement Soviet pour manger.... ce qu'on nous a donné (des sortes de chausson frit, fourré avec un morceau de viane, et beaucoup de bouillon), arrosé de Vodka! Rien de tel qu'un moment convivial pour clôturer cette belle journée.
 

Encore une fois, les personnes que nous avons rencontrés font preuve d'un courage et d'une force impressionnante, leur combat est rude, mais les choses bougent dans le bon sens grâce à eux.

Merci à eux pour ce moment !

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