mercredi 18 mai 2016

Kosovo - Objectif Mucoviscidose

Kosovo - Objectif Mucoviscidose

Passer par le Kosovo n'était pas une étape prévue dans le planning initial. Snezana et Isabelle (nos contacts en Macédoine) connaissent bien la présidente de l'association contre la mucoviscidose du Kosovo qui nous a proposé d'aller y faire un tour afin de présenter notre projet et appréhender la situation sur place.

Bien sûr nous avons accepté la proposition car ce n'est pas tous les jours que nous sommes invités dans un pays, et plus particulièrement au Kosovo. En effet, peu de personnes ont l'occasion de visiter ce pays, et encore moins ont l'idée même d'y aller au vu des à priori que l'on en a!
Et pourtant, ce pays sera une vraie découverte : des paysages magnifiques et une population accueillante et généreuse.

C'est donc avec plaisir que nous sommes revenus vers le nord, à 2h de route de Skopje (Macédoine), pour rencontrer Burbuque, sa famille, des docteurs et des patients atteints de Muco. Burbuque est la présidente de la toute jeune association contre la mucoviscidose et la maman de Liza, atteinte de la muco et de Kora qui n'est pas patiente mucoviscidose. Son mari Avdush est également très impliqué dans le combat.
 



C'est donc le jour de l'anniversaire de Julien (et là vous vous dites..."mais ils ont quand même pas mal de retard sur les articles !!!") que nous avons rendez vous pour une journée riche en événements et en émotions. Le matin même, Burbuque faisait une interview en live dans le "télé matin" du Kosovo sur la chaîne nationale. Elle a pu ainsi donner des explications sur la mucoviscidose, ainsi que sur notre projet. Il était prévu que nous y assistions, mais malheureusement la chaîne ne pouvait nous accueillir. Ne parlant pas la langue, nous ne pouvons pas expliquer ce qu'il s'est dit, mais dans la vidéo, vous entendrez nos noms et celui de la Mucomobile !

Première étape, l'hôpital de Pristina, et son 'centre mucoviscidose'. Avant de parler de la maladie, nous devons parler de l’hôpital en lui même. Il s'agit de l'hôpital des enfants en général car il n'existe pas de service muco. Nous y avons découvert une insalubrité choquante, avec des chambres pouvant accueillir 4 patients de tous horizons, avec toutes sortes de pathologies. Les toilettes sont communs pour tous, dans une salle où trône une vieille baignoire rouillée à la vue de tous, où les parents sont sensés laver leurs enfants. Nous y avons rencontré 2 médecins qui nous ont expliqué la prise en charge de la maladie, et le constat est accablant. La quasi totalité des soins doit être prise en charge par le patient et sa famille, de plus, les traitements ne sont pas toujours disponibles dans le Pays.
Par exemple, l'hôpital à reçu dernièrement, certains médicaments pour le traitement de 12 patients pendant 1 an alors qu'il y a plus de 70 patients répertoriés. Les médicaments sont donc distribués à la totalité des patients et quand le stock est fini...les patients ont comme unique solution de commander les médicaments depuis d'autres pays à leur frais. Il n'est pas question de parler de Kinésithérapie ou nutrition dans ce cadre, cela devient presque secondaire, tellement l’accès aux soins basiques est cher et compliqué.

Nous n'avons pas posé de questions sur la prise en charge des adultes, ni de chiffres sur le taux de mortalité, une simple remarque nous a résumé le tout: la quasi totalité des patients sont des enfants.

Les professionnels de santé ne sont pas mieux lotis que les patients, notamment concernant le diagnostic. Il n'est 'évidemment' pas systématique, et il reste problématique. L'hôpital de Pristina a reçu une machine pour faire le test de sueur, sous forme de don, mais ils sont en manque de consommables : ces bandelettes utilisées pour chaque patient afin de pouvoir faire le test.
Ainsi, lorsqu'un patient est suspecté de mucoviscidose, il est possible que l'hôpital soit en rupture de ces bandelettes, et le patient doit aller faire le test dans une clinique, à ses frais.

Cette première prise de conscience fut difficile pour nous, et la suite a malheureusement conforté cette idée.

Une réunion/conférence était organisée par la suite, dans une salle au centre ville. Nous y avons retrouvé Burbuque et son Mari, les médecins rencontrés plus tôt, et de nombreux patients et familles venus pour discuter de la maladie. La belle sœur de Burbuque s'est gentiment déplacée afin de servir d’interprète, afin que les échanges soient le plus transparent possible.

Au delà des problèmes de prise en charge, nous avons remarqué un cruel manque d'informations données aux patients et familles sur la maladie. Une fois le diagnostique tombé, les parents sont libres d'aller voir sur internet les conséquences et les évolutions de la maladie, ainsi que les causes, l'explication génétique...
Nous avons ainsi eu quelques questions 'techniques' sur la maladie, certaines étaient assez basiques, mais n'étant pas docteurs nous-mêmes, nous avons eu des difficultés sur certaines questions assez spécifiques. Par exemple, nous avons eu le cas d'un père, qui nous a montré le résultat des tests génétiques de son enfant, et quelle incompréhension lorsque dans la même phrase, nous lisons qu'il est atteint de mucoviscidose, mais que la mutation n'a lieu que sur un seul chromosome (alors que la maladie est récessive, il faut une mutation sur les 2 chromosomes)...

De manière générale, la maladie est inconnue du grand public et cela pose une autre problématique: les familles se cachent, souvent honteuses d'avoir un enfant atteint de mucoviscidose. La culture du pays et le manque d'informations stigmatisent souvent l'enfant atteint, et surtout sa maman, considérée comme responsable, car un enfant malade est un enfant mal soigné.

Malgré tout cela, nous avons senti une force incroyable chez toutes ces personnes, et une générosité à toute épreuve. Comme exemple, nous pouvons parler de la maman qui a offert de payer pour la location de la salle où nous avons fait notre réunion, tenant malgré tout à garder l’anonymat.
  

Notre dernier rendez vous a eu lieu le lendemain matin, au dispensaire où travaille Burbuque. Elle est en charge du traitement des informations sur les patients, et leur enregistrement sur le registre national ( registre qui n'existe pas pour la Mucoviscidose). Nous avons discuté de la maladie, de notre projet, et de l'association de Burbuque avec un pédiatre et le directeur du dispensaire. Cette rencontre montre la volonté des médecins à faire évoluer les connaissances et la prise en charge de la maladie afin que les patients puissent vivre dans de meilleures conditions au Kosovo.


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