lundi 9 mai 2016

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 3

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 3


Avant tout, il est important de comprendre qu'au sein de la Serbie, la Voïvodine est une région autonome. Régie sous le gouvernement du Pays, ils possèdent une autonomie totale sur certains sujets tels que l’éducation et la santé de par leur propre assemblée.
Ainsi, les questions de prise en charge de la mucoviscidose sont gérées différemment en Serbie qu'en Voïvodine.  Nous avons même le sentiment qu’il s’agit de deux entités bien distinctes mas qui ont le même combat : vaincre la maladie.  Il y a ainsi 2 association pour la mucoviscidose, celle de Serbie et celle de Voïvodine. En Voïvodine, nous avions rencontré Jelena et différents patients et médecins ( voir article part 1 &2), 


A Belgrade (Serbie), nous avions rendez-vous avec Dragan, Président de l’association Serbe contre la mucoviscidose depuis une dizaine d’années.
La journée a commencé avec une équipe de la télévision nationale Serbe, qui nous a interviewés sur les raisons de notre venue, notre combat, et notre parcours. Ils ont également interviewé Dragan, mais le langage Serbe nous a bloqué sur les échanges qui ont eu lieu... ;-)
 

Nous avons ensuite visité l’hôpital, il s’agit de l’institut ‘Mother & Child’ de Belgrade où le service de Pneumologie accueille les enfants atteints de Mucoviscidose. Comme en Voïvodine, il n’y a pas de centre mucoviscidose à proprement parler et les enfants atteints, même si ils sont isolés dans des chambres dédiées quand ils viennent en soins, sont exposés aux infections croisées et peu de choses sont faites spécialement pour la maladie.
Tout comme en Voïvodine, pas de spécialistes, pas de nutritionnistes, pas de kinésithérapeute spécialisé...

Néanmoins, nous avons pu observer que les choses évoluent lentement, l’hôpital se rénove, s’agrandit, et Dragan se bat pour obtenir une aile spécifique pour la Muco.

Pour notre venue, de nombreux patients et parents se sont mobilisés et nous avons eu des échanges riches et instructifs.
Le sujet du don d'organes est également très peu discuté en Serbie et encore très tabou même si des greffes ont lieu à Vienne car il n'y a pas de service de greffes dans le pays.
 

La maladie est très peu connu et " 95% de la population n'ont jamais entendu parler de la mucoviscidose" ce qui freine grandement les démarches.

Les choses avancent donc lentement, ponctuellement, mais le combat et long et chronophage pour l'association qui cherche à mettre en place des actions organisées et durables (remboursement, traitement…). Les combats actuels sont la création d'une aile spécifique pour les patients dans l'hôpital et l'achat d'aérosol pour les patients de Serbie.

Pour terminer la rencontre, nous avons partagé un Repas avec Dragan et sa fille Maria. Un grand merci à lui pour l'organisation de ces rencontres enrichissantes, en espérant que nous avons répondu aux attentes des participants.




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