jeudi 5 mai 2016

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 2

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 2

Apres Subotica, nous avons continué notre route en direction du Sud, toujours en Voïvodine, pour nous rendre à Novi Sad, sa capitale.

C'est à l’hôpital pour enfant de Novi Sad que nous avons retrouvé Jelena. C'est elle qui avait organisé la rencontre de la veille ( voir article objectif Mucoviscidose part 1), et qui nous a concocté un programme riche en rencontres et informations pour les jours à venir.
Jelena est la présidente de l'association qui lutte contre la mucoviscidose en Voïvodine. Maman de 3 enfants dont le dernier est atteint de muco, elle est très impliquée dans tous les combats, que ce soit pour la prise en charge des traitements, la formation des praticiens, le partage des connaissances de la maladie, la qualité de vie des patients...

Jelena nous a accueilli chez elle pendant nos 3 jours à Novi Sad. Nous avons donc installé notre campement devant chez elle et avons eu la chance de partager leurs vies et leurs repas afin de decouvrir le quotidien d'une famille serbe.



Nous sommes donc arrivés à l’hôpital pour enfants où nous avons pu discuter avec le Docteur Gordana Vilotijevic, pneumologue .
Les informations de la veille sont confirmées et le constat concernant la kinésithérapie est alarmant. En effet, les kinés ne sont pas formés pour traiter la mucoviscidose, et n'utilisent pas les méthodes de drainage que nous connaissons en France. 
Les patients ne voient un kiné que lorsqu'ils sont hospitalisés et ne font que quelques exercices respiratoires simples, communs à chaque personne et à différentes pathologies, donc peu efficace pour la maladie.
Au final, nous ressentons que le docteur est cohérent avec l'avis des patients, mais le tout semble adouci et quelque peu emballe dans un jolie papier cadeau...
Concernant l'hôpital.  Comme dans le reste du pays, aucun service Muco mais des patients traités dans le service pneumologie avec d'autres patients et donc des risques importants d'infections croisées. Le matériel utilisé notamment le spirométre est également partagé.

Le lendemain, nous rencontrons rapidement la TV locale afin de faire une rapide interview pour l'émission du lendemain. Nous nous rendons compte que la maladie est quasi inconnue en Serbie et nous profitons donc de notre passage pour essayer d'augmenter cette connaissance.


Nous rencontrons ensuite une nutritionniste dans un cabinet privé qui est intéressée par la maladie et souhaiterait se spécialiser pour aider les patients. En effet, nous apprenons qu'il n'y a aucun suivi ou conseil nutritionnel pour les patients. Il y a très peu de nutritionnistes dans les hôpitaux et ces derniers sont là uniquement pour travailler à la préparation des repas.
Il semble donc qu'aucun nutritionniste en Serbie ne soit spécialisé et ne connaisse les besoins des patients muco. Conséquences :
- pas de conseils nutritionnels
- des repas non adaptés dans les hôpitaux 
- un dosage de créons aléatoire et prescris par les pneumologues
- des parents démunis et cherchant les informations par eux-mêmes 

Si un patients veut voir un nutritionniste, il doit donc aller dans un cabinet privé non remboursé mais là encore les nutritionnistes ne sont pas spécialisés faute de moyens et de formations.


La journée se termine par une rencontre avec parents et patients et notamment Vladam, patients CF de 37 ans avec qui nous avons longuement échangé sur la muco en Serbie avec un constat malheureusement identique...

En conclusion,  nous retenons 2 problèmes majeurs : le manque voir l'absence de kinésithérapie et l'absence de conseil nutritionnel, deux points indispensables pour des patients CF

Après ces quelques jours de "travail", Jelena nous a fait découvrir sa région :  la ville de Novi Sad, capitale de la Voïvodine et son histoire, les bords du Danube, les villages isolés accessibles en bacs... un grand merci à Jelena pour son accueil et sa générosité!

   




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