vendredi 13 mai 2016

Macédoine - Objectif Mucoviscidose

Macédoine - Objectif Mucoviscidose

C'est grâce à une patiente Belge expatriée en Macédoine que nous avons pu avoir une visibilité importante au sein de ce Pays. Isabelle et son Mari Ali nous suivent depuis notre départ à travers nos articles et le Facebook de l'association. Pour notre visite Macédonienne, ils ont pris en charge l'intégralité de nos activités, avec l'aide de Snezana, présidente de l’association contre la Mucoviscidose du Pays.
Et quel programme ! Merci encore!

Nous avons également eu la chance d'être accueillis chez eux pendant ces 4 jours et de profiter du confort de leur maison. Nous sommes donc arrivés le vendredi soir et nous avons pu discuter de la situation des patients Muco dans le pays, ainsi que du programme des jours à venir Isabelle et Ali nous ont ainsi  accompagnés pour chaque activité.





Nous avons commencé dès le lendemain, dans le tout nouvel hôpital de Kozle, par une rencontre avec des patients, des familles et le personnel hospitalier. Cet hôpital a ouvert en Décembre et une aile spécifique pour les patients muco a été ouverte en Mars.
Nous avons échangé longuement, avec l'aide d'une traductrice, sur la situation des patients muco en Macédoine et échangé sur la situation en France. Nous avons également donné certains conseils pour la kinésithérapie et notamment des jeux pour les enfants.

En quelques lignes, voici notre bilan de la situation :
Etre malade ou avoir un enfant malade est encore très problématique en Macédoine où les choses "ne se disent pas". Les patients sont traités jusqu'à aujourd'hui à l'hôpital public "Mother Teresa" dans l’aile qu’ils appellent «Children Hospital ». Le transfert des patients vers l'hôpital de Kozle est en effet problématique, car l'administration rend la passation des dossiers compliquée. De plus, les patients et leurs familles craignent le changement de médecin...
  

Nous avons aussi parlé du registre national, qui regroupe les statistiques de tous les patients sur des thèmes variés mais nécessaires au suivi de l'évolution de la maladie. En Europe, ces données sont disponibles sur Internet et informent, par exemple, sur le nombre de cas par pays, le pourcentage des différentes mutations, l’espérance de vie, etc...
En Macédoine, ce registre n'existe pas, et seules quelques données "officielles" existent, mais avec une incohérence totale entre les chiffres publiés. De ce qui nous a été dit, ce registre est gardé et filtré par l'administration, sous couvert de protection des données personnelles. Il en va de même pour les dons, qu'ils soient matériels ou financiers, une partie arrive jusqu'aux patients, mais il n'y a aucune transparence sur ce qu'il reste.

En ce qui concerne l’accès aux soins, la Macédoine est dans la même situation que les pays voisins des Balkans : une prise en charge financière partielle pour les médicaments et les soins, pas de kinésithérapie ou de suivi par un nutritionniste. Le plus étonnant reste les cures d'antibiotiques par intraveineuses (IV) qui sont aléatoires, tant sur la fréquence que sur la durée. Les patients ont droit à une IV quand "ça fait longtemps" et pour une durée allant de 5 à 10 jours, sans raison valable, alors que tout antibiotique doit se prendre 14 jours afin d'être efficace... Et que les antibiotiques passées en IV pour la muco peuvent devenir nocifs s'ils sont mal utilisés...

Snezana a profité de notre présence pour donner un coup de pouce à son association et essayé d'augmenter l'implication des membres. En effet, seuls elle et son trésorier sont actifs et avoir l'exemple de l'association Francaise et de l'implication d'un patient et de son amie (nous) doit pouvoir motiver d'autres personnes à rejoindre le combat. Nous avons marché en son sens, notre slogan pour cette rencontre : Ensemble, vous pouvez le faire !!

 

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