mardi 17 mai 2016

Macedoine - Objectif mucoviscidose part 2

Macedoine - Objectif mucoviscidose part 2

Le programme contre la mucoviscidose était très chargé en Macédoine,  grâce à Isabelle et Snezana. Nous avons dès le lundi matin participé à une conférence de presse dans le centre d'information de l'Union Européenne. Nous étions les invités de Snezana, représentant son association, et du directeur de l'hôpital de Kozle. Une jeune patiente était également présente afin d'apporter son témoignage. 
Des télévisions locales et nationales étaient présentes, ainsi que des programmes de radio.
Avoir la possibilité de toucher un si large public est une expérience formidable, même si cela reste très stressant.
 

Lors de la conférence,  nous avons parlé de notre association, de nos objectifs, mais aussi des différences flagrantes entre la prise en charge en France et en Macédoine, que ce soit au niveau des traitements, ou au niveau des statistiques. Snezana nous a demandé d'insister sur le fait que le registre français et européen est disponible sur Internet, et que les données recensées par la Macédoine sont non seulement maigres, mais aussi incohérentes.

Ensuite, nous sommes allés dans une école macédonienne afin de parler de la maladie et de notre projet. Cette école bénéficiant de cours bilingues en Français,  nous avons pu faire passer notre message tout en faisant travailler les étudiants en Français.  Finalement, c'est nous qui avions du mal à nous exprimer en français, avec l'habitude de faire cette présentation en Anglais. C'est là que nous nous sommes rendus compte que très peu de personnes connaissent la maladie. Les étudiants se sont montres très intéressés, et nous nous sommes aperçus que la jeune génération,  le futur du pays, peut être un excellent levier afin de faire connaître la maladie, et aider les familles dans leur combat contre la mucoviscidose. 

Par la suite, une étudiante macédonienne a également fait une présentation sur la maladie, comparant les patients à des super-héros, avec un humour bon enfant.

Le lendemain, un rendez-vous était prévu dans l'école internationale de Skopje, où étudie le fils d'Isabelle et Ali.
Notre présentation a eu lieu dans la bibliothèque de l'école,  avec des étudiants volontaires, car cette conférence n'avait rien d'obligatoire. Encore ce même constat, les jeunes ne connaissent pas ou peu la maladie, sont stupéfaits des problèmes qu'elle cause, et plus encore de la quasi absence de prise en charge par l'état.
 

Toute cette organisation autour de notre projet à été gérée par Isabelle et Snezana. Elle furent présentes lors de nos interventions à chaque fois, et Ali nous a servi de reporter. Nous tenons de tout cœur à remercier ces personnes formidables, pour leur accueil, leur courage, et leur grand cœur ! Ce voyage est placé sous le signe des belles rencontres, et la Macédoine le prouve à nouveau.

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