lundi 2 mai 2016

Hongrie - Objectif Mucoviscidose

Hongrie - Objectif Mucoviscidose

Notre dernière étape de Hongrie fut une rencontre exceptionnelle avec des patients et des docteurs spécialisés dans la Mucoviscidose, dans le tout nouveau centre pour patients adultes atteint de mucoviscidose.

Notre contact, Geza, lui même atteint de Muco et doublement greffé, est responsable de l'association des patients, et fait beaucoup pour la maladie, que ce soit pour l'aide apportée aux patients, ou pour l'évolution des soins et des structures autour de la maladie.
A notre arrivée, nous avons rejoint Geza et Bernadette à l'entrée du complexe hospitalier de pneumologie situé en pleine forêt. 

Arrivés au bâtiment réservé pour la mucoviscidose, nous avons été accueillis par de nombreux patients et praticiens, qui se sont tous déplacés pour notre venue, un dimanche, jour de la fête des mères. Ils nous ont souhaité la bienvenue, et nous ont même offert des cadeaux typiquement Hongrois!
 

Nous avons commencé la journée par la visite du bâtiment, divisé en trois parties distinctes, mais toutes proches : Le service ambulatoire, les chambres pour les hospitalisations plus longues, et les bureaux des médecins. Le centre a ouvert en Janvier, et il est un exemple à suivre pour la Hongrie mais nous sommes conscients qu'il n'est pas représentatif du pays... Au delà de l'aspect neuf, tout a été pensé par les médecins, et pour les patients. Par exemple, un système de recyclage de l'air à été placé dans la salle de drainage, pour éviter les infections croisées. La salle de kiné bénéficie de tous les appareils nécessaires, et d'une place suffisante afin que les patients puissent faire du sport. Les murs sont colorés, et, c'est une première, on se sent bien dans cet hôpital !

Après la visite, nous avons profité d'un pot d'accueil, avec des boissons, pâtisseries sucrées et salées traditionnelles. Les discussions sont allées de bon train, avant de nous poser tous ensemble, et d'échanger sur la maladie.

Nous avons pu poser nos questions aux patients, ainsi qu'aux docteurs, et chacun a pu réagir librement, et aussi nous poser les questions qui leur venait à l'esprit.
Nous avons ainsi appris que le diagnostic post natal n'est pas systématique, et que les tests sont effectués dans le cas de symptômes existant chez le nourrisson.  Aussi, la Hongrie dispose du même traitement que la France, mais la prise en charge est bien différente. Les soins apportés à l'hôpital sont pris en charge par l'état, tant que ces traitements font partie de la liste définie par l'état. 
Le service que nous avons visité est géré par des personnes que nous pouvons qualifier de 'libéraliste', en effet, ils s'arrangent pour que les patients fassent certains soins à domicile, plutôt que de passer plus de temps à l'hôpital. Spécifiquement pour les cures intraveineuse, la plupart des hôpitaux exigent des patients de rester les 2 semaines à l'hôpital,  alors que l'hôpital de Budapest apprends aux patients adultes comment faire les soins soi-même, afin de gagner en autonomie, et continuer les traitements à la maison.
Pour ce qui est de la kinésithérapie, les patients peuvent venir faire les soins à l'hôpital quand ils le désirent, et ces séances sont payées par l'état. En revanche, les séance prises en dehors du contexte hospitalier sont à la charge du patient.

En Hongrie, la prise en charge de patients adultes est très bien organisée,  il existe 3 centres spécialisés dans le pays, et visiter un tel centre montre que la prise en charge de la maladie dans ce pays est en pleine évolution.
En revanche, la prise en charge des enfants n'est pas la même. Nous sommes allés visiter un hôpital pour enfant, qui comme son nom l'indique,  s'occupe des enfants, toutes maladies confondues. Nous avons discuté avec Rita, médecin spécialisé dans la Mucoviscidose, qui a droit à une salle 'muco', parmi tant d'autres dans l’hôpital. 

Il n'existe pas de centre spécifique pour la mucoviscidose pour les enfants, mais il y a 14 bureaux comme le sien à travers le pays, ou les enfants atteints sont pris en charge. De ce fait, les cas de mucoviscidose sont éparpillés, les docteurs ne croisent que quelques rares enfants, et rien n'est fait pour créer des centres spécifiques.

Comme expliqué plus haut, cette structure spécialisée pour la Mucoviscidose ne représente pas ce que chaque patient vit, mais elle représente l'évolution de la prise en charge de la maladie en Hongrie, et c'est un magnifique espoir pour les patients du pays.


Encore une fois, nous tenons à remercier Geza et toutes les personnes qui se sont mobilisées pour nous rencontrer, nous avons passé un merveilleux moment, et les échanges furent très constructifs. 

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