lundi 23 mai 2016

Bulgarie - Objectif Mucoviscidose

Bulgarie - Objectif Mucoviscidose

C’est dans la ville de Blagoevgrad que Tsvetelina nous a donné rendez-vous pour parler de Mucoviscidose. Dans un café proche du centre, cette Maman d’un jeune patient réuni plusieurs patients, parents, ainsi que le président de l’association nationale contre la Mucoviscidose.

A force de faite ce genre de réunions, nous commençons à savoir par ou commencer. Nous nous sommes présentés, ainsi que notre projet, et d’emblée, nous avons expliqué notre rôle, en cassant peut-être certaines illusions. En effet,  comme nous l’expliquons, nous ne sommes que 2, et nous ne pouvons pas leur apporter des solutions sur un plateau. En revanche, nous sommes la pour donner de l’espoir, et pour pouvoir rendre compte de l’état de la maladie dans les différents pays. Nos analyses seront présentées aux associations Françaises et Européennes, qui pourront, en connaissance de cause, envisager des actions.

Concernant la prise en charge de la Mucoviscidose, c’est encore une fois très compliqué. Nous aurions pensé qu’un pays faisant partie de l’union européenne aurait un programme développé pour les maladies rares, et donc aussi pour la muco, mais il n’en est rien. 

Aujourd’hui, il n’existe  pas, en Bulgarie, de registre pour recenser les patients atteints de mucoviscidose, Tsvetelina a annoncé 240 patients, selon un des médecins d’un certain hôpital, mais le diagnostique n’est fait que si le bébé est vraiment malade, ainsi, des cas passent à travers les mailles du filet. La prise en charge n’est pas en reste, elle est limitée au strict minimum, dont les basiques : Créon et Pulmozyme.  La plupart des antibiotiques sont aux frais de la famille, et ne sont pas toujours disponible dans le pays, les obligeant à importer ces antibiotiques.

Pour couronner le tout, les médecins ne sont pas formés à cette maladie rare, l’hôpital publique ne peut donc pas suivre correctement un patient, les plus aisés se retournent vers des cliniques privées, qui sont bien sûr à leur charge.

C’est encore une fois un bilan pesant, qui rends la vie des patients compliquée, et impose aux familles des contraintes incompatibles : Devoir soigner leur enfant, et doubler d’effort au travail pour payer les soins.

Malgré tout, encore une fois, la combativité des familles et leur générosité est de mise, nous avons pu le constater en partageant tous ensemble un merveilleux moment de convivialité au restaurant, en parlant de nos différences de culture, des choses a faire dans le pays, et de notre programme pour les mois à venir. 

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