jeudi 28 avril 2016

Slovaquie - Objectif Mucoviscidose

Slovaquie - Objectif Mucoviscidose

Arrivés a Kosice, nous avons eu la chance d'être accueillis par le Dr Katarina Stepankova, la
présidente de l’association Slovaque pour la mucoviscidose avec qui nous sommes en contact depuis plusieurs semaines. Katarina est la maman de deux garçons atteints de mucoviscidose dont l'un est malheureusement décédé à l'âge de 19 ans.

C'est une femme très active et investie dans le combat en Slovaquie et grâce à qui les choses ont évolué et évoluent encore. Parce que oui il y a du travail...


Nous avons commencé la journée par la visite de l'hôpital des enfants de Kosice, dans lequel les enfants notamment atteints de muco sont soignés, avec l'infirmière en chef.

Premier choc en découvrant les lieux : sommaire, peu engageant, austère, des chambres avec 3-4 lits et des toilettes à partager pour l'étage.  Autant dire que pour les infections croisées on peut mieux faire... Néanmoins, un nouveau bâtiment est en construction et les choses évoluent.
Nous échangons sur la prise en charge, les traitements, etc.
Nous découvrons ainsi que le diagnostic est systématique depuis 2009 mais que l'accès aux traitements est compliqué. En effet, le traitement est pris en charge jusqu'à l'âge de 18 ans. Ensuite il est obligatoire de payer une mutuelle. Néanmoins, cette prise en charge n'est globalement valable qu'à l'hôpital, les traitements à domicile étant difficile à avoir et pas remboursés totalement. Une cure d'antibiotiques doit donc être fait à l'hôpital ce qui engendre un séjour de 2 semaines lorsqu'en France cela est fait à domicile et l'enfant peut continuer à être scolarisé .

Concernant la kinésithérapie, il est quasi impossible d'avoir accès à un cabinet privé. La kiné se fait donc uniquement à l'hopital par l'une des 4 personnes formées à la kiné respiratoire de Kosice.
Il faut également savoir qu'il n'y a que 3 centres de mucoviscidose dans le pays (Bratislava, Banska Bystrica et Kosice) ce qui signifie que certains patients doivent faire plusieurs centaines de kilomètres pour avoir leur traitement ou une séance de kiné.

Un dernier point qui nous a marqué et le sujet du don d'organe. En effet, il s'agit d'un sujet peu abordé en Slovaquie et très peu développé. Dans toute l'histoire des patients muco slovaques, seules 5 greffes ont été effectuées sur des adultes et aucune sur des enfants.
La cause: une détection trop tardive du besoin, peu de dons et surtout pas de greffe en Slovaquie mais uniquement à Vienne en Autriche.

Nous avons également fait une interview avec une journaliste pour une émission radio afin de parler de la maladie et du don d'organe.

Enfin, nous avons eu la chance de discuter avec Lucas,  un ami du fils de Katarina, afin d'avoir un point de vue extérieur. Nous nous sommes rendu compte que le sujet est peu abordé dans l'environnement du patient et notamment en milieu scolaire. Tout le monde le sait, s'adapte et adapte le temps et les activités en fonction du patient mais le sujet n'est que rarement expliqué ou abordé : pudeur ou sujet tabou?

Nous avons hâte de rencontrer patients et médecins dans les autres pays pour pouvoir nous faire une idée de la prise en charge de la maladie!

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